[메가경제=심영범 기자]매일유업은 ‘PKU 가족성장캠프’가 23회차를 맞아 지난 10일부터 11일까지 1박 2일간 강원도 쏠비치 양양 리조트에서 진행됐다고 11일 밝혔다.
PKU(Phenylketonuria, 페닐케툔뇨증)는 선천성대사이상 질환 중 하나로 단백질 대사에 필요한 특정 효소가 선천적으로 부족해 장애를 초래하는 희귀난치성질환이다.
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| ▲ [사진=매일유업] |
선천성대사이상 환아들은 모유는 물론 고기와 빵, 쌀밥 등 음식을 자유롭게 섭취하기 어렵고 평생 특수분유를 먹거나 엄격한 식이관리를 해야 하는 경우가 많다. 식이관리를 못할 경우 분해하지 못하는 대사산물이 축적돼 운동발달장애, 성장장애, 뇌세포 손상 등이 발생하거나 심한 경우 사망까지 이를 수 있다. 국내에서는 5만명 중 1명이 앓고 있는 것으로 알려졌다.
‘PKU 가족성장캠프’는 식생활에 제약이 많은 환아 가족들에게 식이요법 및 치료에 대한 최신 정보를 공유하고 가족 간 정서적 유대관계를 마련하기 위해 보건복지부와 인구보건복지협회 주최로 2001년부터 시작됐다. 매일유업은 1회부터 올해 23회차까지 매년 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다.
올해 캠프에는 환아와 가족 약 200여명이 참석해 물놀이 체험을 비롯해 레크레이션 등 다양한 프로그램으로 즐거운 시간을 보냈으며, 환아부모회 모임과 PKU치료에 대한 새로운 연구결과 및 치료방법 특강을 진행했다.
이날 캠프에 참여한 매일유업 관계자는 “2001년 첫 회부터 PKU 가족성장캠프를 후원해 온 매일유업이 올해에도 환아와 가족들에게 지속적인 지원을 이어갈 수 있어 기쁘다”며 “앞으로도 선천성대사이상 환아들을 위한 특수분유와 관련된 연구개발을 지속하고, 사회적 관심을 확산시킬 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.
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