한국희귀·난치성질환연합회, 창립 25주년 맞아 유지현 신임 회장 선출

주영래 기자 / 기사승인 : 2026-02-25 16:10:19
  • -
  • +
  • 인쇄
교육자 출신 환자운동가… “환자 주도 정책·제도 개선 강화”

[메가경제=주영래 기자] 한국희귀·난치성질환연합회가 신임 회장으로 유지현 회장을 선출했다.


연합회는 지난 23일 정기총회를 열고 유지현 회장을 신임 회장으로 선임했다고 25일 밝혔다. 유 회장은 교육 현장과 환자단체 활동을 두루 거치며 희귀·난치성질환 환우와 가족의 권익 향상에 힘써온 인물로 평가받는다. 

 

▲ 유지현 회장.

유 회장은 대학원에서 국문학을 전공했으며, 1981년부터 2001년까지 고교 교사로 재직했다. 이후 환자단체 활동에 전념하며 2005년부터 한국다발성경화증협회 회장으로 활동해왔다.

연합회는 유 회장이 현장의 요구를 정책과 제도 개선으로 연결해 온 실천형 리더라는 점에서 적임자로 판단했다고 설명했다. 특히 희귀·난치성질환 분야에서 환자 주도 정책 제안 기능을 강화하고, 정부 및 국회와의 협력 체계를 확대하는 데 역할을 할 것으로 기대하고 있다.

유 회장은 “희귀·난치성질환 환우와 가족이 치료와 돌봄의 부담을 넘어 존엄한 삶을 영위할 수 있도록 연합회의 역할을 한층 강화하겠다”며 “89개 가입 단체와의 연대를 바탕으로 실질적인 제도 개선과 사회적 인식 제고에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

연합회는 창립 25주년을 계기로 환자 주도 정책 역량을 강화하는 한편, 교육·자립·문화 활동 등 환우와 가족의 삶의 질 향상을 위한 사업 영역도 단계적으로 확대해 나갈 계획이다.

[저작권자ⓒ 메가경제. 무단전재-재배포 금지]

뉴스댓글 >

최신기사

1

“지하주차장 전기차 화재 예방” 알체라, AI 화재 감지 솔루션 ‘파이어스카우트’ 국내 공동주택 도입
[메가경제=양대선 기자] 비전 인공지능(AI) 솔루션 기업 알체라는 AI 화재·연기 조기 감지 시스템 ‘파이어스카우트(FireScout)’가 국내 공동주택 60개 단지, 약 5만 세대에 도입됐으며, 실 운영 카메라 기준 3700대 이상 적용됐다고 14일 밝혔다. 최근 전기차 보급 확대와 함께 지하주차장 화재에 대한 우려가 커지고 있다. 지난 2월 국토교통부

2

배스킨라빈스, '두바이' 효과에 1분기 영업익 110% 올라
[메가경제=심영범 기자]배스킨라빈스가 글로벌 디저트 트렌드를 반영한 신제품 흥행에 힘입어 실적 개선세를 보이고 있다. 14일 배스킨라빈스에 따르면 최근 출시한 ‘두바이에서 온 엄마는 외계인’, ‘두쫀아 모찌 피스타치오’ 등 신제품 매출이 크게 증가하면서 1분기 영업이익은 전년 동기 대비 110% 늘어난 것으로 나타났다. 이번 실적 반등은 허희수 사장이

3

롯데호텔 제주, 리마인드 허니문 패키지 선봬
[메가경제=심영범 기자]최근 리마인드 웨딩에 이어 결혼기념일을 맞아 부부 또는 가족 단위 여행 수요가 늘어나면서 ‘리마인드 허니문’이 새로운 트렌드로 자리잡고 있다. 이같은 흐름에 롯데호텔 제주는 ‘루느블렌 허니문(Renouvellement Honeymoon)’ 패키지를 출시했다고 14일 밝혔다. ‘루느블렌’은 프랑스어 ‘르누벨레(Renouveler, 오

HEADLINE

더보기

트렌드경제

더보기